Sr. Ministro de Justicia no se cuál es su empeño en cambiar una ley del aborto con la que la mayoría de la sociedad está de acuerdo. Es para contentar a los pro-vida, para contentar a la iglesia católica, para crear polémica donde ya no había polémica, para qué no nos movilicemos por la crisis económica, es decir creando una cortina de humo?......
Yo apoyo a todas esas madres que deciden no seguir con su embarazo por sus diferentes motivos....y esta última ley protegía a las mujeres y a sus decisiones. La ley no obliga a abortar, sino que deja las cosas más claras para la mujer cuando decide pasar ese mal trago.
Escribo con conocimiento de causa.......y se lo que es pasar un malísimo rato cuando te dan una mala noticia de como va un embarazo y ver a tu pareja sufrir,....y aguantar comentarios "ultras" de un profesional de la Seguridad Social.
Os trasmito diferentes cartas que le han escrito al Ministro Gallardón para que no se lleve a cabo esa modificación de la Ley.
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/07/25/actualidad/1343241210_620587.html
A Gloria Muñoz se le inundan los ojos en cuanto empieza a hablar de Alba. Junta las manos sobre el regazo y se las aprieta. “El dolor y el sufrimiento que hemos vivido no se lo deseo a nadie”, dice, secándose a pequeños toques los ojos, bordeados de azul. Alba es su hija. Falleció como consecuencia de la atrofia muscular espinal de grado 1 que padecía, una enfermedad muy grave que causa debilidad muscular extrema, dificultades para respirar y para alimentarse. No tiene tratamiento. Solo fisioterapia, para intentar formar algo de tono muscular, y paliativos, para aliviar el dolor. Eso durante un tiempo: la mayoría de los afectados por esta patología —unos cuatro de cada 100.000 habitantes— mueren antes de cumplir los tres años. Alba vivió siete meses. Los últimos, enchufada a una sonda.
Gloria lo recuerda y respira hondo. No soportaría volver a pasar por lo mismo. “Ver así a tu hijo es tremendo”, dice rotunda. Hace ya casi un año que la niña falleció y a ella y a su marido, Roberto, les gustaría tener otro hijo. También su pequeño David, de seis años, está encantado con la idea. “Somos muy niñeros los tres”, dice con una pequeña sonrisa. Pero desde hace unos días, el miedo puede más que la ilusión en esta pareja, ella funcionaria, él trabajador de la EMT. A raíz de la decisión del ministro de Justicia, Alberto Ruiz-Gallardón, de limitar el aborto por malformaciones fetales graves, temen no poder interrumpir el embarazo si se detecta alguna anomalía como la que sufrió Alba.
El pánico al diagnóstico no es infundado. Gloria y Roberto son portadores del gen de la atrofia muscular espinal, por lo que sus hijos tienen el 25% de posibilidades de padecerla. Antes de que naciera su pequeña no lo sabían. Es una patología rara y nunca, que les constara, había habido casos en sus familias. Por eso durante el embarazo no se hicieron las pruebas para detectarla. Ahora, con un estudio genético prenatal llamado biopsia de corion, que se hace en la semana 13 de gestación, lo conocerían. “Tengo clarísimo que si diera positivo no seguiría adelante. Me iría a abortar fuera, a Londres, si hace falta. Cueste lo que me cueste, pero no volvemos a pasar por lo mismo. Eso te lo aseguro”, anuncia Gloria.
Es una mujer activa y llena de vida, pero le tiembla la voz. Esta vez no es de tristeza, sino de indignación. “Nadie, hasta que ha vivido esto, sabe lo que se sufre. Es inconcebible que Gallardón pretenda forzar a las personas a pasar por situaciones que causan este dolor”, remarca con los labios fruncidos. Cuenta que le ha enviado una carta al ministro para explicárselo todo. El dolor de ver a un hijo morir. El de no poder hacer prácticamente nada para evitar que sufra.
A la pequeña Alba le detectaron problemas musculares con dos meses. “Cuando nació no se veía. Era monísima, gordita... Te la comías a besos”, explica la madre. Saca el móvil y muestra una foto de un bebé mofletudo de pelo oscuro. Después, otra con la pequeña, mucho más delgada, sondada. Al principio, cuenta, no sabían qué le ocurría. Le hicieron decenas de pruebas. “Yo pensé que quizá se quedara sin andar. Tenía esperanzas, pero cuando ya nos dijeron lo que tenía y nos explicaron que se iba a morir, me hundí”, relata Gloria. Desde los problemas iniciales pasaron varios meses. Días y noches con olor aséptico. A hospital. De consultas médicas e incertidumbre. Y luego, cuando llegó el diagnóstico, días de dolor.
Gloria y su marido decidieron que cuando la niña estuviera preparada se irían del hospital a casa, para pasar allí sus últimos momentos. Fue duro. La pareja, y la madre de Gloria, se turnaban para atender a la pequeña las 24 horas. Para suministrarle el oxígeno e inyectarle la morfina que necesitaba como tratamiento paliativo.
Roberto y Gloria, asesorados por los psicólogos de la unidad de cuidados paliativos, le explicaron a David que Alba iba a morir. “Se portó fenomenal. Lo entendió, se despidió de su hermana... Al principio preguntaba mucho por ella. Con el Mundial de fútbol quería saber con qué equipo iba Alba. Cuando quiso saber dónde está ahora, le dijimos que ha pasado a ser una estrella y que está en el cielo. Desde entonces su afán es volar de noche para verla”, cuenta la mujer con voz entrecortada. Vuelve a cerrar los puños y sigue: “Mucha gente me dice que al menos la he conocido, que he tenido unos meses a mi hija en los brazos. Pero si hubiera sabido esto antes, habría abortado. Lo que ella ha sufrido, lo que nosotros padecimos... Eso no es humano”.
http://www.twitlonger.com/show/ig4q6i
Sr.Gallardón y Cía.:
Me permito dirigirme a ustedes y trasmitirles mi opinión sobre su anuncio de que la malformación del feto no va a ser ya un supuesto para el aborto porque soy mamá de un niño con Parálisis Cerebral y me parece que se un poquito del tema. Nada más lejos de mi ánimo que darles lecciones de nada, sólo quiero que escuchen de primera mano lo que es tener en tu vida un niño especial.
Creo q traer a este mundo un niño debería ser decisión d sus padres y si es un niño con malformación con más motivo. ¿lo mantendrán ustedes? ¿Pagarán sus terapias? ¿Pasarán las noches en el hospital? ¿Verán ustedes sufrir a ese niño?¿Pagarán los campamentos de verano?. ¿Costearán sus cuidados en general? ¿Estarán al lado d esos padres dando su apoyo? ¿Qué harán ustedes x ese niño?
Invito al Sr. Gallardón y Cía. a vivir una temporada con un niño especial. ¡Que vean en primera persona lo que es y si no tienen los papás derecho a decidir!
Les propongo que lean la experiencia de una mamá que tiene un niño con un síndrome desconocido. El nombre no importa, puede ser cualquiera de las muchas madres españolas que tienen un niño con problemas y un corazón enorme.
“Muchos sabéis que yo soy la mamá de un adolescente de 15 años con un síndrome desconocido.
Yo no pude elegir y no se lo que hubiera echo si seguir o no. Mi hijo es lo que más quiero en mi vida. Han sido 15 años con rachas buenas y otra peores ,nadie ha venido a ponerme las cosas fáciles.
Durante estos 15 años mi vida ha cambiado. He dejado de ser yo para convertirme en SU MAMA , no he sido otra cosa, sólo eso, SU MAMA durante las 24 horas del día, peleando día a día para conseguir su felicidad. Yo solo quiero eso, que mi nano sea feliz .
Ha sido muy duro ,15 años sin dormir ¿dónde estaban esos señores? ¿ ha venido alguno a relevarme?? Noooo! y cuando aparecen las crisis, ¿viene a mi casa a darme alguna solución?? Noooooo!
Ves a tu hijo sufrir y no puedes hacer nada. Aguantar el tirón como se dice y si no puedes ir a trabajar porque depende de ti las 24 horas del día, esos señores que mandan, ¿te ofrecen alguna ayuda? Nooooo!
Pero estos niños necesitan muchos cuidados terapias, hospitales ,medicinas, ayudas de otras personas porque si no tu cuerpo dirá ¡ valeee que ya no doy mas de mí!
TODO, TODO ES PAGANDO ,encima vienen y zasssssssssss toma recortes. Si puedes sigues y sino "TE JODES."
Hubiese sido nuestra decisión, solo nuestra. ¿Quién es nadie para opinar ,perdón, para decidir qué queremos y lo que va a ser de nuestras vidas? ,¿ son médicos? ¿ son esos padres? …
Y esos niños, ya mayores, que sus padres ya no están y todavía tienen que decidir por ellos porque no tiene capacidad para hacerlo ,¿están esos "señores que mandan" al lado de sus camas cuando llaman a su mamá y su mamá ya no puede estar a su lado?
Señores míos, este futuro, cuando su mamá o papá no esté... duele y duele mucho. Es un futuro que me aterra pero que cada vez está más cerca. ¿Ustedes me van a quitar ese dolor que me encoje el alma? ¿Van a poder aliviar mi hijo cuando se despierte por las noches asustado? ,¿van a poder consolarle?,¿le van a poder quitar ese miedo, esa angustia ? ¡Su mamá no va a poder estar !!
No cambio a mi hijo por nada del mundo es lo más bonito que tengo y lo que más quiero, pero eso no quita lo duro que puede llegar a ser y habrá gente que quiera seguir adelante, otros que no sean capaces y otros que no tengan medios…
QUIENES SON USTEDES, SEÑORES ,PARA DECIDIRLO???????????”
Sr. Gallardón, mi hijo tiene ocho años, crisis epilépticas, no habla, no controla esfínteres, no anda, es inestable y tiene tal espasticidad que para expresar sus sentimientos se pone rígido. No controla muchos de sus movimientos y lo único que tiene es a sus padres.
Tiene épocas en las que no duerme ni de noche ni de día, está irritable y se pasa todo el tiempo llorando y gritando.
Le puedo asegurar que quiero a mi hijo con todo mi corazón, que no lo cambiaba por nada del mundo, bueno, sí, lo cambiaba por él sin problemas… yo no he tenido otra opción, su Parálisis cerebral no se vio durante el embarazo, fue tratado como un niño normal hasta los nueve meses.
Deje a los padres por lo menos la capacidad de decidir si quieren llevar esa cruz toda su vida o no.
Le saludo atentamente y le reitero la invitación a vivir unos días con una familia con un niño con problemas y vea como es ese camino de espinas.
Sin más se despide de usted una madre de un niño con Parálisis Cerebral.
http://soymasqueunamama.wordpress.com/2012/07/24/carta-de-una-pediatra-a-gallardon/
Reflexion de una pediatra (Elisa Fernandez Cooke) indignada.
Querido Señor Gallardón:
Soy una médico pediatra que acaba de terminar una guardia de 24 horas sin dormir y mi capacidad de entendimiento puede estar algo mermada pero… ¿He entendido bien?. ¿Va usted a obligar a mujeres a tener hijos con malformaciones graves para luego abandonarles a su suerte sin ayudas económicas para la mayoría de estas personas?.
Como pediatra he conocido a muchas familias con hijos nacidos con malformaciones graves, bien porque no se conocía su condición antenatal o bien porque los padres, conociendo la malformación, decidieron voluntariamente seguir adelante. Le puedo garantizar que en los casos graves los pacientes y sus familias pasan auténticos calvarios con múltiples cirugías largas y complicadas y con largos periodos de estancia en unidades de cuidados intensivos para luego ser dados de alta con secuelas y tener una calidad de vida, en muchos casos, nefasta. Usted habla de derechos, si hubiera vivido de cerca algún caso sabría que estos niños sufren mucho física y emocionalmente y desgraciadamente, precisamente por ser niños, en algunos casos son objeto de ensañamiento terapéutico por no querer rendirnos a su enfermedad. La mayoría de estas familias acaba desestructurada con problemas de salud física y mental y con problemas económicos por no recibir suficiente ayuda por parte de las administraciones. Le invito a que pase el postoperatorio de una cirugía cardiaca de una cardiopatía compleja en la unidad de cuidados intensivos (pueden ser meses) día y noche con una familia para saber de qué estoy hablando.
Ya dejando de lado mi parte humana y médica y poniéndome en la postura política (que afortunadamente no soy) esta medida ahorrará dinero en abortos practicados por la sanidad pública y ganará votos conservadores (además de desviar la atención) y como no van a dar ayudas a las familias no supondrá mucho gasto…pero las cirugías, estancias hopitalarias, consultas, rehabilitación, bajas por depresión paternas, etc… cuestan mucho, mucho dinero, se lo digo en el idioma que entiende.
Hasta ahora llevo los recortes con indignación como el resto de los españoles e intento no opinar de economía porque no es mi campo. Hasta hace dos días no sabía lo que era la prima de riesgo. Ahora ha entrado usted en mi campo y sólo puedo sentirme frustrada y con ganas de llorar.
De verdad que como ministro de justicia ¿no tiene nada mejor que hacer? Hay muchos ladrones, defraudadores y demás calaña (no tiene que buscar usted muy lejos) que deben responder ante la justicia y los ciudadanos. Céntrese.
¿Le había dicho que estaba saliente de una guardia de 24 horas? ¿sabía que según las leyes europeas es ilegal y en España nos las saltamos a la “torera”? ¿algo que opinar como ministro de justicia?. Es demasiado fácil hablar desde la ignorancia.
Una Pediatra con ganas de llorar.
He sido neurocirujano durante 40 años en diversos hospitales públicos españoles, hasta hace dos años, cuando me jubilé. En 1982, creé el Servicio de Neurocirugía Infantil del Hospital Infantil 12 de Octubre de Madrid, del que he sido jefe hasta hace dos años, además de haber desempeñado otros puestos de responsabilidad: director del Hospital del Niño Jesús en Madrid, director médico del Hospital 12 de Octubre, secretario de la Sociedad Española de Neurocirugía, secretario de la Comisión Nacional de Neurocirugía y profesor asociado de la Universidad Complutense.
Durante estos últimos 28 años de mi vida profesional, dedicados exclusivamente a la neurocirugía infantil, he tenido que tratar a muchos cientos de niños que padecían malformaciones congénitas del sistema nervioso, como la hidrocefalia congénita o espina bífida abierta. Desgraciadamente, he sido testigo y he tenido que enfrentarme al tremendo sufrimiento que causan estas anomalías a las familias, pero sobre todo a los propios niños.
Quiero suponer, pues no puedo entenderlo de otra manera, que la intención del ministro de Justicia, Alberto Ruiz Gallardón, es producto del desconocimiento de esta realidad y de estas enfermedades. Una de ellas, la espina bífida abierta (o mielomeningocele), consiste en la ausencia completa del necesario cierre de la médula espinal en el feto. Por esta razón, el tejido nervioso normal de la médula no se desarrollará. En este proceso también participan las ausencias de cierre de la columna vertebral, grupos musculares e incluso de la piel en las áreas en las que la malformación se localiza, generalmente la región lumbar, pero también la dorsal. Así, un niño que nazca con esta patología puede sufrir toda su vida de los siguientes problemas.
» Parálisis de ambas piernas. En los casos más graves, que desgraciadamente podrían ser la mayoría si la ley se modificase, el grado de parálisis será completo.
» Atrofia en estos casos de los músculos de los dos miembros inferiores con grandes deformaciones en los pies, piernas y también en la espalda, con desviaciones muy graves de la columna vertebral.
» Incontinencia completa de orina y de heces.
» Impotencia sexual completa.
» Hidrocefalia: crecimiento exagerado de la cabeza en el 90% de los niños.
» Malformación de Chiari II: malformación en el cerebelo.
» Siringomielia frecuente: desarrollo de cavidades anormales en el resto del interior de la médula espinal, que pueden causar parálisis de ambos brazos.
» Deficiencia mental en el 55% de los niños aproximadamente. Eso si las medidas aplicadas han sido las correctas durante toda la vida.
El tratamiento de estas patologías es muy complejo, y se requieren unidades multidisciplinarias altamente especializadas. Precisarán numerosas operaciones realizadas por muy variados especialistas y en diferentes etapas de la vida: neurocirujanos, traumatólogos, urólogos, cirujanos pediátricos, cirujanos plásticos, etc. Además de necesitar rehabilitación permanente, vigilancia pediátrica y antibioterapia muy frecuente, añadiéndose además todo tipo de aparatos ortopédicos, sondajes vesicales permanentemente, sillas de ruedas y un largo etcétera.
Naturalmente, todas estas intervenciones quirúrgicas, la mayoría de ellas muy complicadas, conllevan un número no despreciable de complicaciones, lo que ensombrece todavía más los problemas.
Finalmente, resumiré el pronóstico vital y la calidad de vida de estos niños. Como resultado de tantas intervenciones, su estancia en los hospitales puede ser muy prolongada, incluso en algunos casos hasta años de hospitalización. Es por lo tanto imposible una escolarización correcta. Pero el colmo es que todos estos esfuerzos sanitarios, sociales, familiares y del propio niño terminarán antes de las dos primeras décadas, pues la mayoría de estos niños habrán fallecido, dado que esta malformación presenta numerosas complicaciones muy tardías y difíciles de solucionar.
Que las malformaciones congénitas del sistema nervioso son las más frecuentes entre todas las malformaciones fetales graves es un hecho ya muy conocido. Por ejemplo, la anencefalia (falta completa de desarrollo de los hemisferios cerebrales) se cifra, según la prestigiosa revista JAMA (año 2000), en seis por cada 1.000 recién nacidos vivos o muertos.
No se tienen datos exactos de la incidencia de la espina bífida abierta en la población española antes de las actuales medidas preventivas y de la implantación de la ley de interrupción voluntaria del embarazo, pero se pueden citar las estadísticas del Reino Unido (entre uno y dos por cada 1.000) o de Irlanda (tres por cada 1.000).
En Argentina, país en el que la interrupción del embarazo solo se permite en casos de violación, pero en el que se realiza como en España la prevención con ácido fólico durante la gestación, la cifra publicada en al año 2000 es de 2,7 por cada 1.000 recién nacidos vivos.
En España se ha practicado durante muchos años un excelente programa de prevención de la espina bífida, y desde la implantación de la ley del aborto, la prevención con ácido fólico durante la gestación y el diagnóstico prenatal de estas lesiones, la prevalencia es solo de ocho casos por cada 10.000 recién nacidos vivos; es decir, uno por cada 1.000 en recién nacidos vivos. En sectores profesionales implicados en estos problemas esto siempre se ha considerado como un gran avance de la sanidad española, en comparación con periodos históricos anteriores, y también con otros países.
Desgraciadamente, si se suprime el supuesto de interrupción del embarazo, mucho me temo que volveremos de nuevo a cifras terribles, dado que se trata de malformaciones frecuentes.
Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la natalidad española es de 10 nacimientos por cada 1.000 habitantes. Es decir, de 486.000 en el año 2010 y de 468.000 en 2011. Extrapolando datos, podríamos asumir que España se colocaría en una situación similar a la de Argentina, con 2,7 por cada 1.000 casos, o a la de Irlanda —que permite solo el aborto por riesgo para la salud de la mujer—, que con terapia de ácido fólico tiene un porcentaje de tres por cada 1.000 casos en recién nacidos vivos. Así, en el caso español y continuando el tratamiento preventivo con ácido fólico, nos colocaríamos en una cifra aproximada de 1.200 a 1.400 casos de niños con espina bífida al año.
¿Es el Gobierno consciente de ello? ¿Cómo piensa gestionar este problema? ¿Qué se les puede explicar a las familias e incluso a los futuros niños? ¿Que por la decisión de un político que fue ministro de Justicia no han podido valorar otras opciones?
No creo que ninguna sociedad tenga el derecho, y menos pudiendo evitarlo, de cargar a ningún ser humano con sufrimientos más allá de lo imaginable. Por otra parte, siempre he creído que los Gobiernos y las leyes deben estar al servicio de los seres humanos para ayudarlos, pero no para castigarlos; y mucho menos por intereses posiblemente espurios.
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